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मेरा शरीर पिघल रहा है और फट सकता है…, दुर्लभ बीमारी से जूझ रही है ये महिला, सुनाई अपनी दर्द भरी दास्तां

टेनेसी की रहने वाली 20 साल की केली इस समय एक दुर्लभ जेनेटिक बीमारी-लोइस-डीट्ज सिंड्रोम (LDS) से जूझ रही हैं। केली इस बीमारी को 'मेल्टिंग डिसऑर्डर' कहती हैं। इस बीमारी के कारण शरीर की हड्डियों, मसल्स और अंगों को सहारा देने वाले कनेक्टिव टिशूज कमजोर पड़ने लगते हैं। यह बीमारी डॉक्टरों द्वारा केवल दो दशक पहले ही खोजी गई थी।

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rare disease
  • December 4, 2024 2:32 pm Asia/KolkataIST, Updated 1 month ago

नई दिल्ली: टेनेसी की रहने वाली 20 साल की केली इस समय एक दुर्लभ जेनेटिक बीमारी-लोइस-डीट्ज सिंड्रोम (LDS) से जूझ रही हैं। केली इस बीमारी को ‘मेल्टिंग डिसऑर्डर’ कहती हैं। इस बीमारी के कारण शरीर की हड्डियों, मसल्स और अंगों को सहारा देने वाले कनेक्टिव टिशूज कमजोर पड़ने लगते हैं। यह बीमारी डॉक्टरों द्वारा केवल दो दशक पहले ही खोजी गई थी।

केली ने कही ये बात

केली का कहना है कि- इस बीमारी के कारण उनके शरीर के कनेक्टिव टिशूज इतने कमजोर हो चुके हैं कि उनका शरीर अंदर से पिघलता जा रहा है। इस बीमारी की वजह से उनके शरीर में जॉइंट्स का ज्यादा लचीला होना, क्लब फुट, स्कोलियोसिस, ऑस्टियोआर्थराइटिस, और दिल व खून की नसों में कमजोरियां पाई जाती हैं। डेली मेल की एक रिपोर्ट के मुताबिक जन्म के तुरंत बाद केली को पैरों की स्थिति सुधारने के लिए सर्जरी करनी पड़ी थी। उनके दिल ने 9 साल की उम्र में ही ठीक से काम करना बंद कर दिया था। ऐसा इसलिए क्योंकि उनका दिल कमजोर टिशूज के कारण असामान्य रूप से बड़ा हो गया था।

जीवन में बढ़ रहे खतरे

केली के शरीर में जो गंभीर समस्या उत्पन्न हो रही है उसमें छह एन्यूरिज्म (ब्लड वेसल्स का गुब्बारे जैसा फूला होना) हैं। इसके कारण उनका शरीर किसी भी समय फट सकता है और ये जानलेवा साबित हो सकता है। केली इस बीमारी के कारण अब तक 20 स्पाइनल सर्जरी करा चुकी हैं और केली के शरीर में रीढ़ की हड्डी को सपोर्ट देने के लिए सात रॉड्स लगाए गए हैं। LDS के मरीजों की औसत जीवन प्रत्याशा 37 साल तक ही होती है, परंतु इस सीमित समय को भी केली अपनी पसंद से जीना चाहती हैं। इतने संघर्षों के बाद भी उनका कहना है कि- मैं खुद को सबसे खुशकिस्मत इंसान मानती हूं. हालांकि, वह अपनी स्थिति और मृत्यु की अनिश्चितता को लेकर चिंतित रहती हैं। हर उस व्यक्ति के लिए उनकी कहानी प्रेरणा है, जो मुश्किलों से लड़ रहा है।

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